Öznur ve Emre Erdal ailesinin yuvasında iki buçuk yıl önce bir çiçek açtı… Yaşamın bize verdiği en güzel hediyenin hikâyesi başladı İstanbul’da. Elif adının başına “mucize” sözcüğü kondu ve hayat bir anda dokunuşlara dönüştü. Elif masallarda olduğu gibi aileye ve dünyaya mutluluk getirdi.
Buyurunuz, yeryüzünün mucizevi buluşmasına…
Öznur – Emre Erdal Kimdir?
Öznur Erdal 32 yaşında, bankacı – Emre Erdal -33 yaşında özel bir şirkette müşteri yöneticisi, üniversitede okurken tanıştık. İkimiz de İstanbul Üniversitesi Uluslararası İlişkiler bölümü mezunuyuz.
Kurduğunuz hayallerin içinde olmayan bir gerçekle karşılaştınız. Birbirinizle ne kadar uyumlu bir aile olduğunuzu Elif gösterdi. Gebeliği devam ve sonlandırma konusunda uykusuz geçen gecelerde yaptığınız araştırmaları ve bebeğin dünyaya gelişini anlatın bize…
Zor bir durumla karşı karşıya kaldık. Elif’ in Treacher Collins Sendromu ile hayata geleceğini gebeliğin dördüncü ayında öğrendik, sonrasında gebeliğin sonlandırılması ve ya devamı konusunda görüşümüz istendi. Bu noktada konuyu birçok açıdan ele almaya çalıştık. Araştırmalarımız ve düşüncemize istinaden bir bireyin farklılıkları da olsa yaşam hakkı olduğuna karar verdik. Farklılıklarına rağmen mutlu insanlar olduğunu bilmek de motive etti bize. Mutluluğun hayata bakış açısı ile ilişkili olduğunu düşündük ve yola devam ettik.
Elif, dünyayı değiştirecek gücüyle geldi. Biricik çiçeğinize Karacaoğlan’ın sevgilisinin adı Elif’i koydunuz. İsim koyma hikâyesi?
İsmi annesi koydu, manevi açıdan düşündü. Elif gibi dimdik, zorlukların üstesinden cesurca geleceğini düşündüğü için ismi seçti. Elif direnciyle, yaşama tutkusuyla ismi gibi dimdik hayata tutunuyor.
İnsanların tutum ve davranışları sizi nasıl etkiledi?
Gebeliğe devam kararımız sonrasında yakın çevremiz dahil olmak üzere çokça eleştirildik. Onların düşüncesine göre yaşamayı sadece tam, eksiksiz, farklılığı olmayan bireyler hak ediyor. Hatta anne baba olmak arzusuyla bebeği dünyaya getirerek bencillik yaptığımızı söyleyenler dahi oldu. Karara saygı duymak yerine çoğunlukla eleştirilere maruz kalmak aslında mücadelemizi tetikledi.
‘Mucizenin Adı Elif’ adlı bir kitap kaleme aldınız. Kitabın konusu nedir? Yabancı dilde yayınlandı mı?
Kitabı farkındalığa katkı sağlamak için kaleme aldık. Gelirini de görünür farklılıkları olan bireylere destek olmak amacıyla kurduğumuz ‘Yüzümle Mutluyum Derneği’ ne aktardık. Kitapta gebeliğe neden devam ettiğimizi, yüz bölgesinde farklılıkları olan bireylerin yaşadığı sorunları ve çözüm önerilerini paylaştık. Diğer yandan kitapta Elif’ le aynı sendromu yaşayan şu an avukatlık yapan 29 yaşındaki Zeynep Çakır isimli kardeşimizin de yaşadıklarını aktardığı mektup yer alıyor. Kitap yabancı dilde henüz yayınlanmadı ama bunun için çalışıyoruz.
“ Mucizenin Adı Elif” serisi düşünüyor musunuz? Elif Okulda, Elif Parkta, Elif Sağlıklı Besleniyor 1-2-3… gibi…
Kitabın serisini devam ettirmek gibi bir düşüncem yok ancak yüz görünümünde farklılık olan genç bir bireyin yaşadıklarının yer aldığı bir roman üzerine çalışmaya başlamayı düşünüyorum.
Farklı bir yüz yapısına sahip olmanın mutluluk ve mutsuzlukta payının olmadığı konusunda araştırmalarınız var. Bu konu hakkında neler söylemek istersiniz?
Günümüzde dış görünüm olması gerekenden çok daha fazla önemli ve öncelik haline getirilmiş durumda. Dış görünüm başarı ve mutlulukla ilişkilendiriliyor. Küçük yaşlardan itibaren bireyler peri masallarıyla büyütülüyor. Aile ve çevreden ‘dış görünüşüne çok önem vermelisin’ mesajı yayılıyor. Bunun yanında günümüzde sosyal medyanın da etkisiyle insanlar özden, hakikatten gittikçe uzaklaşıyor. Filtrelenen, gerçeği yansıtmayan fotoğraflarla algı yürütülüyor. Dizi gibi film gibi yapımlarda da ideal ve tek tip modeller görüyoruz. Bu algıların ötesine geçmemiz, her insana sadece insan olduğu için değer vermeyi ve saygı göstermeyi öğrenmeliyiz.
Elif dünyaya geldikten sonra, kaç kez, hangi ameliyatları oldu? Bu süreçte yaşadığınız zorluklar?
Elif’ e çenesinin küçük olmasından dolayı hava yolunu sağlamak için boyun bölgesine trakeostomi olarak tabir edilen işlem uygulandı, geçici aparat takılarak nefes alması kolaylaştırıldı. Elif ilk iki ayında solunum cihazına bağlı yaşadı. En zor süreç bu iki aylık dönemdi diyebiliriz, sürekli takip altında olması gerekiyordu. Diğer yandan kendisi 5 aylıkken yarık dudak ameliyatı geçirdi. Gün geçtikçe kendisi için her şey daha iyiye gidiyor. Umarız önümüzdeki dönem ameliyatları da başarılı geçer ve mutlu olur.
Toplumda farkındalık oluşturmak için ‘Yüzümle Mutluyum Derneği’ni kurdunuz. Dernek adı nasıl çıktı ortaya? Amacınıza ulaştığınız mı?
Mutluluğun dış görünüş ve ya yüz görünümü ile ilintili olmadığını düşündük. Bu yüzden olduğumuz gibi yüzümüzle mutluyuz dedik. Dernek çalışmalarımızla çok kısa sürede hedeflediğimizin ötesinde yol aldık ve önemli etki sağladık. Yılın ilham veren sivil toplum kuruluşu seçildik. Derneğimizi uluslararası alanda saygı duyulan, alanında örnek gösterilen bir seviyeye taşıdık.
Derneğin Uluslararası boyutu hakkında bilgi verir misiniz?
Face Equality International isimli bizim gibi derneklerin global çapta ortak işler yapmasını hedefleyen uluslararası ağa dahil olduk. Bunun yanında Avrupa Nadir Hastalıklar ağı Eurordis üyesiyiz ayrıca işitme güçlüğü yaşayan bireyler için uluslararası bir ağ olan IFHOHYP kuruluşunda yer alıyoruz. Geçtiğimiz sene Avrupa Birliği’nden fon alarak 5 kez yurt dışına gittik ve ortak toplantılar gerçekleştirdik. Kısa sürede Dünya çapında bilirliğimiz arttı, çalışmalarımızın takdirle karşılanması bizleri memnun ediyor.
İnsanlığı sorgulatan yüz anomalili bir çocuğun okula başlangıç sürecini anlatan ‘Wonder’ (Mucize) filminin sosyal mesajı nedir?
Wonder filmi yüz bölgesinde görünür farklılığı olan bir çocuğun okula başlangıç sürecini ele alıyor. Okula başlarken diğer arkadaşları tarafından alay edilen bir birey zamanla herkesin sevdiği ve örnek aldığı kişi oluyor. Bizim de dediğimiz gibi bakış açısını değiştirirsek insanların hayatlarında olumlu değişiklikler sağlayabileceğimiz aktarılıyor. Herkesin filmi izlemesini tavsiye ediyoruz.
Derneğin sloganı “Bakış açını değiştir, değişimi gör”. Dernek çalışmalarınıza paralel değişimi görebiliyor musunuz?
Biz yola çıkarken en azından bir kişinin bakış açısını değiştirme düşüncesiydik. Çalışmalarımızdan sonra fark ettik ki hiç umulmadık yerlerden inanılmaz destekleyici dönüşler geliyor. Misyonumuzun kartopu etkisiyle genişlemesini görmek bizi çok mutlu ediyor aynı zamanda gururlandırıyor.
******
Bakmak ve görmek arasındaki farkın uygulayıcısı oldunuz. Her insanın kesinlikle sıradan olmadığını vurguladınız. “İnsanlar dış görünüşlerinden dolayı değil, sadece insan oldukları için değerlidir.” sloganıyla herkesin önemli olduğunu hissettirdiniz. Her gönlün yalnız bir tane Elif’i vardır. Yüzümle mutluyum derneğinin kurucusu Elif hepimizin gönlünde. Şansı bol olsun. Derneğin kurucusu ve tüm emeği geçenlere sonsuz teşekkürler. Önce Vatan Gazetesi ailesi olarak basında her zaman sizlerleyiz
Başarınız daim olsun…
Takip edebileceğimiz linkler: www.yuzumlemutluyum.org.tr
Facebook / Instagram:yuzumlemutluyum
