Bu sene de ESMO (Avrupa Medikal Onkoloji Topluluğu) kongresi Münih’te gerçekleştirildi.
19-23 Ekim arasında ESMO’ya kayıt olanlar rekor kırdı. 26.367 katılımcı resmi kaydolandı.
138 ülkeden katılım oldu. 191 hasta savunucusu dernek hasta hakları için ESMO’daydı.
2018’de de ESMO üyesi olan ve davet edilen tek Türk derneği Pembe Hanım Kanserli Hastalar ve Yakınlarıyla Dayanışma Derneği idi.
2010’da kurulan dernek hastalardan oluşan yöneticileriyle ve ESMO kriterlerine uyumuyla başarılı bir şekilde 8. kez oradaydı.
YAŞAMSAL BİR ÖNEME SAHİP
ESMO anlamını birlikte olmak, network (ağ) oluşturmak ve dayanışma olarak belirledi. Dünyada 180 bin üyesi olan kurumun yapısının %45’i kadın. Kadın onkologlar bölümü var, ödüllendiriliyorlar her sene.
Bilimsel Komite Başkanı Solange Peters, 2018’in amacını; hastanın en iyi tedaviye ulaşımı sağlamak olarak belirlediklerini açıkladı. 66 laborutuar, 2052 klinik çalışmanın makale özeti, 115.986 hasta klinik çalışmaların içinde yer almıştı. 255 bin onkoloji uzmanının katıldığı açılışta 2020 vizyonunu dinledik. Vizyon; kanserli hastanın bakımı, bakımın sürdürülebilirliği ve entegre bakım yanı sıra toplumun kanser tedavisine bağlanmasına, içselleştirilmesinin öneminin altı çizildi.
İYİ ÖRNEK…
ESMO hasta savunuculuğu bölümünün başında Bettina Ryll var. İsveçli olan Ryll tıp eğitimini Berlin üniversitesinde yapmış. Doktorası Londra’dan. 6 yıl önce kocasını Melanoma’dan (cilt kanseri) kaybedince Avrupa Melanoma Hastaları Network’unu kurmuş.
ESMO ile birlikte “kanıt-tabanlı hasta savunuculuğu”nu hayata geçiren ve çok güçlü bir hasta savunucu sesi Ryll. Tam bir iyi örnek.
İlk gün sabah erkenden ilk hasta savunuculuğu programı onunla başladı. Hasta olmak bir derece, bir paye veya iş tanımı değildir dedi. Hepimiz alkışladık. Maalesef böyleleri de var.
Hasta veya yakını olmak demek “deneyimlemek” demek. Değerli olan deneyimlemek ve bunu toplum yararına kullanmak.
Hasta sadece kendi durumunu, şartlarını bilendir. Bir üstü uzman hasta, sonrası çok özellikli üst düzey uzman hasta ve en son basamak hasta savunuculuğu. Bu silsile ve deneyimleme bilimle, bilgiyle sarmalanmalı çünkü. Yoksa sadece hasta olmak da dernekçilik için yeterli değil. Bu ölçütler olmadan ESMO üyesi bir hasta savunucusu kurum olamazsınız.
Neden hasta savunucuları bilimi dikkate almalıdır? Bu hayati, kritik soruyu önümüze koydu. Birçok dernek hurafelere, umut tacirliğine, hastaların duymak istediklerine saparak hem para toplamakta, hem proje adı altında hastaya ve yakınlarına hiç dokunmayan işler yapmaktalar. Tıp uzmanlarıyla tıbbi tedavi gören hasta zaten bilimin içinden geçmektedir, onu ve yakınlarını bilgilendirmek/bilinçlendirmek hasta savunuculuğudur.
Ne anladıysanız onun etkisinde kalırsınız. Ne anladığınızı paylaşacak kanser derneği sizi bilgilendirmelidir. Hastayı bir araç haline getiriyorsa görevini yapmıyordur. Sadece kendine iş alanı yaratmıştır.
Savunuculuk belli bilgi ve becerinin, deneyimin ve sistem bilgisinin sonucudur.
Kanser yeteri kadar kötü zaten, üstüne bir de berbat bilgilendirme, yanlış laflar kaldıramayacağız!
YANLIŞ UYGULAMALAR SÖZ KONUSU
Halk sağlığı alanında kanser politikaları belirleyen uluslar ve uluslararası kuruluşlar eğitimin önemine devamlı vurgu yapıyorlar. Hasta ,hasta yakınları ve toplumun sağlıklı bireyleri ciddi eğitime ihtiyaç duymakta. Herkes bunun için çalışıyor. Biz de Pembe Hanım olarak 8 yıldır sadece toplumsal hizmeti amaç edindik. Ben ise 20 yıldır bireysel çabamla bunu yapıyorum.
Tedavi yöntemi olarak immüneterapi (bağışıklık sisteminin desteklenmesi tedavisi) en çok konuşulan ve merak edilen idi .
“Yan etkileri çok olsa da yine de yaşıyorsunuz” dedi Ryll.
İmmüneterapi ve yan etkileri genelde acil doktorları, aile doktorları tarafından bilinmediği için eksik/yanlış uygulamalar söz konusu her ülkede. Bu konuda Sağlık Bakanlığı eğitim programları hazırlamalıdır.
Erken teşhis için tedaviye erişim kadar teşhis koyabilen doktor yani onkolog gerekiyor. Onkolog sayısı çok önemli. Afrika’da, Hindistan’da yoksul ülkelerde onkolog sayısı çok düşük ve tedaviye erişim çok zor. Onun için danışma ile bilgi arasında da var fark.
Hastalara Google’da bir şeyler aramayı öğretmek gerekiyor tezini çok haklı buluyorum. Araştırmayı bilmeyen hasta ilk gördüğüne sarılmakta. Hasta bir tıp uzmanı olmadıkça bu aramalarda basitçe açıklayıcı bir bilgiye ulaşamıyor maalesef.
KANSER ESKİ BİR HASTALIK…
Yan etkilerin hastaya ve hasta yakınlarına anlatılması da çok önemli. Hasta yakınlarının Türkiye’de bunları saklamaya dönük tavrı hastayı çaresiz bırakmakta. Hastayı gerçeklerden korumak korumak değildir. Bireysel kararlarına müdahaledir.
Günümüzün felaketi kanser diyor herkes ama son olarak eklemeliyim ki milyonlarca yıldır kanser var. Dinozorlar kanserden çok çekti örneğin! Kemikleri üzerinde yapılan araştırmalarda 29 kemikte 97 farklı dinozorda (hem etobur,hem otobur türlerde) kanser bulundu. Hatta ot yiyenlerde daha fazlası bulundu. Ender bulunan kanser türleri yanı sıra metastaz yapmış (sıçramış denen) tümörler bulundu.
Balıklarda, köstebeklerde, Tasmanya canavarında, istiridyelerde kanser bulundu.
Yani kanser çok eski bir hastalık. Bilgi ve bilimle, toplumsal çalışmayla yenebiliriz.
Nevval Sevindi
