Bugün benim için çok farklı bir gündü. Bir gün içerisinde farklı duyguları yaşadım. İçimde tarif edemediğim bir enerjim vardı. ama bu enerjiyi; dışarıya çıkıp gezmek, dolaşmak, koşmak yerine sıkılmak için harcamayı tercih ettim. İç dünyama yöneldiğimde mutluydum. Fakat dış dünyamda sıkılmakla meşguldüm. Hiçbir şey yapmak istemiyordum. Kendimi zamanın akışına bırakıp aylak aylak dolaştım ortalıkta. En son uyumayı seçtim. Uyandım rutin işlerime devam ettim. Her işim bittiğinde kanepeme uzanıp, televizyonun kumandasını elime aldım. Son zamanlarda fark ettiğim şeyi içim sıkılarak yeniden fark ettim: Televizyonda izlenecek hiçbir şey yok!!! Annemle birlikte anlamsız şekilde kanalalar arasında gezmeye çıktık. En son NTV’nin Biri Bana Anlatsın Özel programın da takıldık. Programın özel olmasının nedeni ise OTİZM’li çocuklara yardım amaç olmasıydı.
Üstelik bize otizm hastası olan ama annesinin çabası ile başarılı bir hayat yaşayan Temple Grandın’in hayatını anlatan film izleteceklerini söylediler. Peki Temple Grandın kim? Hemen küçük bir alıntı yapıp sizinle paylaşıyorum: Hayvan bilimi üzerine Illinois Üniversitesi’nden doktorası olan ve Amerika’daki hayvan çiftlikleri idare tesislerinin üçte birini ve diğer bazı ülkelerde yine bu tarz tesisleri tasarlayan kişidir. Şu anda kendisi, Colorado Eyalet Üniversitesi hayvan bilimlerinde profesör asistanlığı yapmakta ve sıklıkla Amerika’nın dört bir yanındaki otizm toplantılarına konuşmacı olarak katılmaktadır. Şu anda Fort Collins, Colorado’da yaşamaktadır.
Yuvarlak masa etrafında dizilmiş doktorları, uzmanları dinlemek istemedim. Zaten onların isteği de hemen filmi izletmekti. Film bir anda etkisi altına aldı beni. Mutfağa gidip su içmeme engel olacak şekilde etkiledi. Belki bir çok kişi izlemiştir. Makalelerini okumuştur. Belki de sırf otizim ve Temple Grandın hakkında bir çok yazı yazılmıştır. Ama ben otizm ne demek yeni öğrendim, Temple Grandıni anlatan filmi ise yeni izledim. Beni filmde etkileyen otzimli bir hastanın hayata başarı ile tutunması ya da ailesinin ona olan desteği olmadı. Evet bunlarda es geçilmeyecek büyük etkenler. Fakat beni asıl etkileyen Temple’nin insanları sevmemesi oldu.
Sürekli olarak insanları anlamadığını, onların yanında mutlu olmadığını söylüyordu. İnsanlara sarılmak yerine, hayvanlara sarılmayı tercih ediyordu. insanları anlamak yerine, hayvanları anlamak için çabalıyordu. Sonun da bir vahşet olsa bile onlara hayatı kolaylaştırmaya çalışıyordu. Hani hep söyleriz ya: ‘İnsanları tanıdıkça hayvanları seviyorum diye’. İşte bu onun açık bir örneğiydi. Sırf bu nedenden dolayı film bittikten sonra durdum ve düşünmeye başladım. Temple’yi anlamaya çalıştım. İnsanlardan kaçıyordu, insanları anlayamıyordu. Çünkü insanlar onunla dalga geçiyorlardı. Ona acı veriyorlardı….
Zaman yüzleşme zamanı. Bizler özürlü ve bir takım rahatsızlıkları olan insanlara karşı duyarsız insancıklarız. Onları anlamak yerine, onlarla dalga geçiyoruz ( genellikle bu çocuk yaşlarda olur ), sağ duyulu davranmak isterken bile onlara acıyoruz. Onlara acımaktan kendimizi alamıyoruz. Çok şükür elimiz kolumuz var, okuduğumuzu anlama, düşüncelerimi rahatça anlatma yeteneğimiz var. Özgürce istediğimizi yapıyoruz. Fakat dünyayı anlamıyoruz. Bizlere göre onlarda eksik olan şeyler onlar için hayatın anlamı oluyor. hayatı anlıyor, yaşama amaçlarını biliyor ve hayata sımsıkı tutunmak için, hayattan zevk almak için çaba harcıyorlar. Onlara göre biz her şeyi tam olan insanlar ise hayatı anlamıyor, hayatı kendimize zindan etmek, zorlaştırmak, mutsuz etmek için çabalayıp duruyoruz. Ve sırf bu nedenlerden dolayı asıl bizler EKSiĞiZ, ONLAR TAM… Ve Temple’nin dediği gibi onlar EKSİK DEĞİLLER, FARKLILAR…
Filmi izleyince kendimden özellikle de bugün kü halimden utandım. Hayatı hızlı, es geçerek, hiç bir şeyi, hiç kimseyi anlamadan yaşayarak geçirdiğim için. Ufak şeyleri gözümde büyütüp korktuğum için, yine ufak şeylerden mutsuz olabildiğim için. Vs…
Filmden sonra bilgisayarımın başına geçtim. Temple Grandınle ilgili bir iki tane makale okudum. Ve birini sizinle paylaşmak istiyorum. Onu, otizmi daha rahat anlamak için…
Saygıyla
Temple Grandin, otistik kişiliği olan Amerikalı veteriner bir kadın. İki buçuk yaşında iken annesinin, ters giden bir şeyler olduğunu, anladığını yazıyor. Kendine dokundurtmazmış. Konuşmuyormuş ve sese karşı aşırı duyarlıymış. Göz teması yokmuş ayrıca kokulara karşı aşırı ilgi gösteriyormuş.
Grandin de pek çok otizmli çocuk gibi bu konuyla ilgili ilk muayenesini kulak-burun-boğaz doktorunda olmuş ve muayene normal sonuç vermiş. O zaman doktorlar otizmli çocukları bakım yurtlarına gönderirken onun doktoru konuşma terapisi önermiş. Annesi, Grandin’i normal çocukların gittiği bir yuvaya göndermiş ki bu yuvanın sahibi konuşma terapistiymiş. Terapist eğitimci yuvadaki tüm çocuklara her gün bireysel konuşma terapisi uyguluyormuş. Sağlıklı bir eğitim veren bu yuvaya başlamakla Grandin yaşam çizgisinin değiştiğini söylüyor.
Kendi tecrübelerine dayanarak şöyle diyor:“Otizmli çocuklar diğer çocuklarla beraber olmalı ve birlikte eğitim görmeli. Eğitimlerine mümkün olduğunca erken başlanmalı.” Çocuğun otizminin ortaya çıkar çıkmaz normal çocuklarla beraber olmasının gerekçesini normal çocukların model (örnek) alınmasına ihtiyaç olduğu şeklinde açıklıyor.
Grandin çocukluğunda herşeye itiraz edip, bağırdığını anlatıyor. Kendisine söylenenleri anlıyormuş ama insanlar birbirleriyle konuşurlarken onları anlamıyormuş. Kelimelerin bir bir aklında olduğunu ama ağzından bir türlü dökülemediğini yazıyor. Her şeyi bağırarak anlatıyormuş. Şapka takmak istemiyorsa, annesinin ona taktığı şapkayı çıkarıp yere atıyor, tekmeliyor ve basbas bağırıyormuş. Grandin anababalara ve eğitimcilere şöyle sesleniyor: “İyi gözlemci bir öğretmen karşı gelme anlamındaki çığlık ile iletişim kurma çabasıyla çığlık atmayı birbirinden ayıredebilmelidir. Öğrenci bağırırabilir, tükürebilir ve dersi bozabilir ama öğretmen gene de derse devam etmelidir.” Grandin bazen de yetişkinleri sadece ve sadece kızdırmak için çığlıklar attığını itiraf ediyor.
Burada çok önemli bir ipucu buluyoruz. Eğer bağırma iletişim kurma çabasında ise çocuğumuzla iletişim kurma yolunu henüz bulamamışız demektir. Karşı geliyorsa, sakin olup bizim sakinliğimizin çocuğumuza bulaşmasını beklemenin yararlı olacağını anlıyoruz.
Grandin yardımın verileceği tam sınırdan söz ediyor. Ne az, ne fazla. Yuvadaki çalışmalardan verdiği örnekte terapistinin Grandin’in çenesinden tutup, gözlerinin içine baktığını ve bazı sesleri çıkarmasını istediğini anlatıyor. “Terapist sınırı bulmuştu. Sınırı geçerse, çığlıkları basıyordum ama yeteri kadar da zorlanmazsam çıt çıkarmıyordum.”
Otizmli kişilerin ritim bakımından da sorunu olduğunu yazıyor. Grandin kendi kendine ritim yaratabiliyormuş ama diğer insanlarla bir ritim içine giremiyormuş. Örneğin konserlerde alkış tutan insanlarla birlikte onların ritmine uyamıyormuş. Ritim ile konuşma dili GrandinÕin araştırmalarına göre birbiri ile bağlantılı imiş. “Araştırmalar bebeklerin yetişkinlerin konuşmalarına ritim tutarak hareket ettiklerini gösteriyor. Otizmli çocuklar ise bunu yapamıyor.” Grandin kendi tecrübelerine dayanarak bir diyalog sırasında ne zaman konuşmaya gireceğini de bilemediğini söylüyor. “Diyalogdaki ritmi takip edemiyorum ve bu nedenle de insanların konuşmalarını kestiğim söyleniyor. Nerede susmam gerektiğini bilmiyormuşum.”
Grandin, konuşmayan çocuklara yapılan konuşma terapisi sırasında hafifçe sallanmalarının öğrenmelerine yardım edeceğini söylüyor. Ancak bu öğretmen ve anababanın zoruyla değil çocukla oyun halinde olup çocuk istemezse kesmelidir.
Grandin, sese karşı çok duyarlı imiş. Çok gürültülü yerlerde kendi içine dönermiş. Bugün dahi havaalanında telefonla konuşamadığını söylüyor. Arka plandaki sesleri duymadan telefondaki sesi duyması mümkün değilmiş. Otizmli kişilerin kendilerini rahatsız eden seslerden korunmaları gerektiğini söylüyor. “Herhangi bir sesle birlikte bağıran çocuk, aslında bu sesin kendini rahatsız ettiğini söylüyor demektir. Çocuk bu sese dayanmayı hiç bir zaman öğrenemez. Yaş ilerledikçe sinir sisteminin gelişmesiyle daha önce rahatsız olduğu seslere alışması mümkündür.” Yüksek ve aniden olan seslere karşı Grandin hala duyarlı olduğunu söyler. Balon, motor sesi, saç kurutma makinası, tuvaletlerin havalandırması onu hala rahatsız ediyormuş. Rahatsız edici seslere çocukların alıştırılmaya kalkılması yerine, rahatsızlığın nedeni olan sese karşı çocuğun korunmasını öneriyor: “Otizmli çocukları rahatsız eden sesler farklıdır ve öğretmenin çocuk için sorun olan bu sesleri bulup, öğrencisini koruması gerekir. Sinir sistemini sarsan bu sesleri davranış terapisi bile silemez. Gürültülü yerlerde çocuk, kulaklık ve müzik ile korunabilir.”
Grandin’e ceza olarak, sesten korktuğunu bilen dadısının kesekağıdını şişirip patlattığını anlatıyor. İşkence oluyormuş. Istırap verici bir durumun ceza olarak kullanılması çok kötü olduğunu ve yanlışlığını vurguluyor.
Kıyafetlerde sorunu olduğunu anlatıyor. Etek problemmiş, soğukta bacakları ağrıyormuş ve içetek kaşındırıyormuş. Şık kıyafetler yerine oysa günlük rahat kıyafetler giyse sorun çözülecekmiş. Şimdi kıyafet seçerken çok zaman harcıyormuş, üstelik aldığı kıyafetleri giymeye de hemen başlayamıyormuş, kıyafetlerin önce evde bir süre beklemesi gerekiyormuş.
Grandin çocukluğunda istediklerini ya da istemediklerini bağırarak anlatmaya çalıştığı için bu konuda önerileri var: ÔSınıfta çocuklar bağırdığı zaman öğretmenin uyanık olması gerekir. Çocuk dersi sevmiyordur, ders yapmak istemez, bu önemli değil. Bir de sinir sistemini uyaran bir neden olabilir. Öğretmenin bu bağırmayı ayırd edebilip, nedeni bulması gerekir. Sese karşı alıştırılması mümkün olmasa bile çocuğun kıyafetinin verdiği huzursuzluğu varsa bu çözülebilir.Õ Bir çok otizmli çocuğun bazı kumaşlara tahammül edemediği gözleniyor. Kıyafetin bedeninde her hangi bir olumsuzluk yaratması bağırma nedeni olabiliyor. En çok rastlanan nedenlerden biri kazak ve tişörtlerdeki etiketler. Giysilerden bu etiketlerin sökülüp atılması gereksiz bağırmaları ortadan kaldıracaktır. Anababaların, öğretmenlerin böyle küçük sorunlara karşı duyarlı olması gerektir.
Grandin basınç ihtiyacı duyduğu için yastıkları üzerine koyup kardeşini de üzerine oturttuğunu yazıyor. Bu yol Grandin için bir gevşeme yolu olmuş. Kimsenin ona sarılmasını istemezmiş ama sırtının kaşınmasını severmiş. Basınç duygusunun ve masajın gevşettiğini söylüyor. Kumaş veya yumuşak fırçalarla tene yapılan masaj faydalı. KaliforniyaÕda bir öğretmen Lee Neill çocukların sıralarını koyun kürkü ile kaplatmış, çocuk sırasında çalışırken kollarını kürke dayayıp sürterek uyarı alıyor ve gevşiyormuş.
Grandin dar yerlerden hoşlandığını ve kendini emniyette hissettiğini söylüyor. Lee Neill, en zor öğrencinin gardroba girip elbiselerin altında oturunca sakinleştiğini söylüyor. Fıçıların içini halı ile kaplamış ve bunları eğitiminde kullanıyormuş.
Grandin 8 yaşlarında aşırı aktifmiş. Ergenlik yıllarında ise sebepsiz bir şekilde sinirlilik yaşamış. Sanki her an sınava girecekmiş gibi bir duygu ile karşılaştırmak mümkünmüş bu duyguyu. Luna Parkta atlı karıncaya binmek onu bir saat sakinleştiriyormuş. Daha sonra teyzesinin çiftliğinde hayvanları muayene ederken kullanılan basınç aletine girmiş ve orada 45 dakika gevşediğini görünce kendisi böyle bir alet yapmış.
Otizmin görünür ilk belirtilerinden biri bebeğin kendine dokunulmasından hoşlanmadığını göstermesidir. Grandin’e göre dokunulmaya alıştırılma yavaş yavaş olmalıdır. “Sarılma terapisi bazı çocuklarda iyi sonuç verebilirse de çocuk ve anababa için oldukça yorucudur. Powers ve Thorwort daha yumuşak bir davranış terapisi kullanmaktadır. Önce çocuğa hafif bir sarınılmış ve ağlamasının hafiflemesi beklenir. Ağlamayı hafifletince çocuk serbest bırakılır. Yavaş yavaş zaman uzatılarak sarılmaktan sonra salıverme, ödül olarak verilir.”
Çocuğun teninin değdiği kürk ve kumaşlar dokunma duyusunu güçlendirir. Halı içine sarılmak gevşeticidir. Önceleri istemeyebilir ancak zamanla hoşuna gidecektir. Dersten ya da konuşma terapisinden hemen önce yapılan ten uyarıları öğrenmeyi de fazlalaştıracaktır, diyor Grandin.
Öğretmen öğrencisinin tek yanlı ilgisini (saplantı, sabit fikir) kullanılabilmelidir. 4. sınıfta seçim afişleri, arabalara yapıştırılan çıkartmalar ve düğmeler Grandin’in sabit fikriymiş. Yurttaşlık dersinden nefret ediyormuş. Öğretmeninin, Grandin’in sabit fikirlerini kullanma olanağını göremediğini (matematik dersi için seçim sonuçlarını, yurttaşlık dersi için seçim haftalarında gazeteleri ve afişleri okumayı) söylüyor. “Eğer otizmli çocuk elektrik süpürgesini saplantı yapmışsa süpürgenin kullanım kılavuzu, okuma alıştırmalarında kullanılabilir. Kapıları sabit fikir yapan çocuğa da kapı firmalarını reklam broşürleri kullanılabilir. Böyle bir broşür anababa ve öğretmen için son derece sıkıcı olabilir ama çocuğun eğitiminde kullanılabilir. Kapı firmasının eve ya da okula uzaklığı haritada bulunup ölçülerek coğrafya ve matematik dersinde kullanılabilir.”
Grandin, saplantısı sayesinde bugün iyi bir işe sahip olduğunu söylüyor. Büyükbaş hayvancılıkta kullanılan bir alet yaparak bütün dünyaya yaymış. Oysa lisede öğretmenleri bu alete olan sabit fikrini değiştirmeye çalışmışlar. Fen dersleri hocası ona psikoloji okuyup neden bu aletin ona rahatlık verdiğini anlamasını önermesi ile yaşamı yeni bir yön almış. “Eğer benim basınç makinasına karşı saplantım yasaklansa idi, bugün ben bir bakım yurdunda kalıyor olabilirdim!” Grandin anababalara ayrıca saplantıların streotip hareketlerle karıştırılmaması gerektiğini de hatırlatıyor. Elini sallamak, ileri-geri sallanmak sabit fikir değildir. Sabit fikir, saplantı ya da tek yönlü aşırı ilgi çocuğun kendi dışında olan bir şeye takılmasıdır ki bu ilgi ile çocuğun zayıf olduğu diğer bölgeler üzerinde çalışılmalıdır. Grandin’in anababalara ve öğretmenlere verdiği çok önemli bir öğüt var:“Otizmli çocuğun hangi alanda olursa olsun gösterdiği yetenek nadide bir çiçek gibi korunmalıdır!”
Grandin, otizmli kişilerin zorluk çektiği soyut kelimeleri anlamak için şöyle bir yol kullandığını anlatıyor: “Soyut kelimelere somut resimler veriyorum. Örneğin; insan ilişkilerini cam kapılar temsil ediyor. İnsan ilişkileri denince cam kapıları düşünüyorum. Cam kapılar sert itilirse kırılır. Bağlantıyı bu şekilde kuruyorum. Soyut kelimeleri somut düşünce yapabilmek için bazen olayı gerçekleştiriyorum. Cam kapılardan geçiyorum.”
Otizmli kişiler, diğer insanlarla sosyal yaşam amacıyla uyum sağlayamazlar. Ancak, ilginç bir meslekleri olursa sosyal bağlantılar kurabiliyorlar. Grandin’in bütün ilişkileri bu şekilde kurulmuş durumda.“Grafik sanatında sergiler açan otizmli kişi sergilerinde sosyal ilişkiler kuruyor. İnsanlar karşısındaki kişinin değişik bir kişilikte olduğunu düşünse bile yeteneklerini kabul ediyor. Güzel müziğin sahibi ya da herhangi bir başarılı sanatın değişik kişilikteki yaratıcısının acayip davranışları daha kolay kabul ediliyor. Örneğin, ben sosyal yaşamın dışında yaşarken, yetenek yarışmasında yaptığım resimleri gösterince birden insanların benimle çok ilgilendiklerini gördüm.”
Grandin’in önerisi; sabit fikirlerin ileride geçerli bir mesleğe yönlendirilebilecek şekilde geliştirilmesi. Bu konuda anababalara ve öğretmenlere çok büyük görev düşüyor. Bize ilginç gelmeyen ancak çocuğumuz için yaşamın amacı haline gelen saplantıyı nasıl olumlu olarak kullanabilirim? Grandin, işinin (çalışma hayatının) tek yaşamı olduğunu ve başarılı insanların da yaşam tarzlarının, aslında, işleri olduğunu yazıyor.
Yapılan araştırmalarda otizmli çocukların çoğunun ergenlik döneminde gelişim geriliğine uğradığını ancak bir kısmının atılım yaptığını göstermektedir. Grandin bu dönemde gelişim geriliğine uğrayanlardan biri. Ergenlik döneminde panikatak yaşadığını bu yüzden yeniliklerden ve değişikliklerden korktuğunu anlatıyor. Panikatak korkusu yüzünden seyahat etmediğini ve huzursuzluğunu aşırı derecede bedensel etkinlikler, basınç makinası ve sürekli olarak kendini meşgul etme yoluyla (resim yaparak, yazı yazarak) kontrol altına aldığını anlatıyor.
Grandin son söz olarak otizmli kişilerin kaliteli bir yaşam sürebilmesi için anababanın dışında öğretmenlere ve terapistlere çok büyük rol düştüğünü yazıyor. “Anababa iyi bir uyum programı bulmalıdır. Böyle bir program, apaçıklaştırılmış ve düzenlenmiş çevre ile bu işe kendini adamış öğretmen-terapist-psikolog-psikiyatristlerin sundukları zengin bir eğitim ve tedavi metodlarını içerecektir.”
Sağlıklı bir eğitim hazırlayabilmemiz için otizmin zorluklarını bilmemiz gerekiyor. Bunu da en doğru olarak otizmi yaşayan ve yetişkin olduğu yaşlarda çocukluğunda geçirdiklerini anlatabilen çok az otizmli kişiden öğrenebiliyoruz. Lansdown ve Grandin’in dışında İsveçli Gunilla Gerland, otizmli bir kişinin yaşadıklarını “Gerçek Bir İnsan” adlı kitabında bize en yalın haliyle veriyor. Gerland, bugün otizm konusunda konferanslar vererek anababaları ve öğretmenleri aydınlatıyor. Gelecek yazımız Gerland hakkında olacak. Her üç otizmli yazarın yazılarında çocuklarımızın eğitiminde bize sezgilerimizi kullandıracak çok önemli ipuçları verdiğine inanıyor ve çocuklarınızla çalışmalarınızın sabırla devamını diliyorum.
Selvi Borazancı Persson Ph.D
Özel Eğitimci
